Данную информацию взял с сайта Подари Жизнь. Конечно полную информацию желательно смотреть там. так что лучше зайдите. На сайте открыт фонд по спасению детей от различных тяжёлых заболеваний. Как я понял, фонд общий, тоесть переплатив на одно лечение они идут и на другое. Вобщем смотрите. Валя КобелеваГород: Магадан День рождения: 29 апреля 1993 Диагноз: апластическая анемия Группа крови: A (II) Rh+ Нужно собрать: 15 000 евро до 31 августа 2009 Как и многих 16-летних подростков, разговорить Валю довольно сложно. На все вопросы у нее два ответа: «не знаю» и «нормально». Услышав, что Валя из Магадана, спрашиваю: «Как там?», и слышу в ответ: «Нормально». Объясняю, что вряд ли там когда-нибудь окажусь, и прошу рассказать подробности. Слышу в ответ: «Не знаю». Я настаиваю и узнаю, что в Магадане помимо «нормально», есть еще «море и сопки». Море Охотское, холодное, купаться в нем нельзя, а никакого другого моря Валя не видела. Потому что в 10 лет заболела апластической анемией. Болезнь у Вали очень упорная, врачи ее называют «рецидивирующей». Это значит, что она сперва отвечает на лечение, а потом дает рецидив. Все шесть лет, что Валя болеет, ее апластическая анемия то отступает, но наступает вновь. В РДКБ Валя приезжает уже в третий раз. Первый раз был в 2004 году, второй – в 2006. Были испробованы два курса «АТГ» и один курс «Кэмпаса». В начале 2007 года врачи отпустили Валю домой на поддерживающее лечение, а сами занялись поисками неродственного донора костного мозга для Вали. Донор оказался необходим, потому что трансплантация – единственное, что теперь может помочь Вале. Дома девочка пробыла два года: сдавала анализы, переливалась тромбоцитами, училась в школе, закончила 10-й класс. Закончила, говорит, хорошо, любимые предметы – физика и химия. Поэтому Валя еще не решила, кем она хочет быть: может химиком, а может физиком. Дома жила «нормально». Хоть и училась из-за болезни отдельно от одноклассников, подружек не растеряла – ходила по гостям, гулять и в кино. Смотрела фильмы про Гарри Поттера и про «Милку». Какую такую Милку? Оказывается, фильмы с участием Милы Йовович. Тут я замечаю, что Валя сама – вылитая Мила Йовович, такая же высокая красавица, но только в отличие от звезды и ее героев немного оцепеневшая… Мечты, говорит, у нее нет, и мальчика, у такой красотки –– тоже. Лечиться ей, с одной стороны, надоело, в другой стороны –– привыкла и уже как бы все равно, поэтому предстоящая трансплантация ее совершенно не пугает и даже не волнует. Неожиданно я начинаю понимать, что болезнь как бы заморозила эту красивую девочку, а Валя в свою очередь, как бы оцепенела в ожидании выздоровления. Вот когда оно случится, тогда начнется настоящая жизнь, и можно будет и мечтать, и танцевать, и влюбляться, и встречаться с мальчишками и ездить из далекого Магадана не только в московскую больницу, но даже и на море, на настоящее теплое море, где можно купаться и греться на солнце. «Хочу в Египет», –– неожиданно признается Валя. «А я в Грецию», –– добавляет ее мама Ирина и рассказывает, как Валина болезнь изменила взрослую жизнь Кобелевых. Про то, как пока они с Валей по году лечились в Москве, Валин папа работал на нескольких работах, чтобы помогать жене и дочери, и заработал не только деньги, но и инфаркт, и операцию на сердце. И теперь папа тихо работает на одной работе экспедитором, и жене и дочке помогать не может, тем более что жена и дочка этого категорически не хотят. «Папа нам живой нужен», –– говорит Ирина. Но молчит о том, что и Валя им нужна живой. Потому что это и так понятно. А Валя просто молчит. Что скрывается за этим молчанием? Подростковая отчужденность или детское доверие взрослым, которые что-нибудь, но обязательно придумают и злые чары болезни отступят, и Валя из заколдованной превратится в настоящую живую девочку. Ух, и даст она жару тогда мальчишкам, скажу я вам! Между прочим, те самые взрослые, которым Валя доверяет, – это мы с вами. Это нам надо собрать 15 тыс. евро, чтобы оплатить поиск и активацию донора костного мозга. Потому что у Кобелевых денег таких нет. Мама ушла в неоплачиваемый отпуск, папа помогать семье не может, а пенсия Валина – это 7 тыс. рублей. Вот такая грустная арифметика. Донор для Вали уже, кстати, найден. И хочется пофантазировать на тему, что донор этот не просто донор, а какой-нибудь прекрасный принц, который расколдует Валю. Хотя понятно, что донором может быть не только юноша, но и девушка, и даже тетенька, и что конфиденциальность доноров костного мозга охраняется законом, и мы никогда не узнаем, кто он. Да это и совершенно неважно. Важно тут только одно – чтобы Валя поправилась. Чем помочь?Вы можете перечислить деньги на счет Фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на лечение детей из отделения гематологии-1 РДКБ. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим для ребенка. Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Вали. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта
[email protected] . Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на лечение детей из отделения гематологии-1 РДКБ» Валерия ЛиГород: Москва День рождения: 30 ноября 2002 Диагноз: апластическая анемия Группа крови: B (III) Нужно собрать: 30 000 евро до 1 сентября 2009 Лере Ли уже сделали трансплантацию костного мозга. Это значит, что в Международном регистре доноров костного мозга уже был найден для Леры донор, полностью подходящий ей по тонким показателям тканевой совместимости. Нашли, между прочим, в Японии. Этого японского донора еще раз спросили, действительно ли он готов пожертвовать своими клетками для неизвестного (имя реципиента сохраняется в тайне) больного. Чтобы убедиться, что клетки этого донора точно подходят, для него провели еще одно расширенное, высокоточное типирование, потом обследовали на наличие вирусных инфекций и согласовали время сдачи клеток. В назначенный день доктор из отделения ТКМ Российской детской клинической больницы полетел в Страну восходящего солнца, забрал донорские клетки и привез их в Москву. Вот это все и называется «поиском и активацией донора костного мозга». Лериного донора уже нашли и активировали, его клетки уже пересадили даже. Единственное, чего не успели сделать –– это оплатить этот самый поиск и активацию: 30 000 евро. Так дорого, потому что донор из Японии –– экзотика. Знакомиться с Лерой пришлось уже в отделении ТКМ. Про отделение ТКМ известно, что там стеклянные боксы –– на самом деле они пластиковые и на метр от пола непрозрачные. Маленькие –– три на три метра. Еще там не бывает тихо –– постоянно шумит вентиляция. Там есть много чего еще, что для стороннего наблюдателя делает это больничное отделение похожим на совсем другие, разнорежимные, заведения. В общем, в страшном и ужасном, неизведанном отделении ТКМ, мне представлялось, должна быть гнетущая атмосфера и мамы, замученные бесконечными стирками (раз в день) –– готовками (мин. 3 раза в день) –– уборками (2 раза в день). И я уже подбирала слова ободрения для мамы Ли, когда она вышла ко мне в коридор. Быть может, у восточных лиц не бывает скорбных выражений, быть может, нам трудно их распознать: у Ларисы круглое, как солнце, лицо и такой же, как солнце, ясный взгляд. За сорок минут разговора улыбка не сошла с этого лица. Разговор был, например, про то, как все начиналось. Как были сильные носовые кровотечения и в другой московской больнице пытались поставить диагноз. Кровотечения останавливали «тампонадой». Это когда в нос вводят марлевые турунды длиной сантиметров 25, судя по расстоянию между ладонями мамы Ли. И потом в течение нескольких часов их понемногу извлекают и отрезают, пока не вытащат всё. Пятилетняя Лера терпела эту экзекуцию в течение 10 дней, без звука. Она терпела, а медсестры в перевязочной рыдали, увидев ее в очередной раз. «Может быть, это потому что мы восточные люди, –– говорит Лариса, –– Лера вообще очень терпеливая. И мальчиков также берет –– измором. К Карачевцеву Диме ходила, ходила, он сначала удивлялся, говорил своей маме: “Это, что –– девочка?”. Потом подружились. И с Вадиком Сорокиным также: он капризничает, то одно ему надо, то другое. Лера ради друга на все готова, а он пользуется», –– и это тоже с улыбкой. «Ей же больше дружить-то негде, только в больнице. На улице, если на площадке много народу, мы туда не идем. А больницу Лера называет “нашей больницей”. Когда мы попали в отделение общей гематологии после ремонта она сказала: “Мам, давай мы здесь жить останемся”». Лариса опять смущенно улыбается, пытаясь припомнить для меня что-нибудь выдающееся из своей жизни. Маленькая мама Ли совсем не выдающаяся: сбежала с двумя детьми из Узбекистана к сестре в Саратовскую область, а оттуда –– нельзя ведь обузой быть –– в Москву, на заработки. Работает парикмахером, все это время работает, несмотря на Лерину болезнь. Подстраивает смены, просит посидеть с Лерой племянницу. Увольняться нельзя –– надо ведь и квартиру снимать, и Леру лечить, и старшего сына учить. Сыну исполнилось 16 лет, в этом году поступил в политехнический колледж, чтобы быстрее смог работать и помогать маме. Всю свою негероическую жизнь Лариса рассказывает охотно, удивляется такому вниманию и изо всех сил старается помочь: «Да, –– осеняет её, –– донор-то у нас из Японии! Представляете?». «Ничего себе, –– отвечаю, –– экзотика!». За эту экзотику в совершенно обыкновенной жизни семьи Ли нужно заплатить 30 000 евро, но мы обязательно должны им её позволить. Чем помочь? Вы можете перечислить деньги на счет Фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на лечение детей из отделения ТКМ РДКБ. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим для ребенка. Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Леры. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта
[email protected] . Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на лечение детей из отделения ТКМ РДКБ» Катя ВостриковаГород: Липецк День рождения: 31 марта 2002 Диагноз: миелодиспластический синдром Группа крови: O (I) Rh- Нужно собрать: 15 000 евро до 31 августа 2009 У Кати Востриковой миелодиспластический синдром, ей нужна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Пока полностью совместимый донор не найден, но его поиск активно ведется. А Катя проходит курс лечения, который позволит добиться необходимой для трансплантации ремиссии. Если к тому времени не будет найден подходящий донор, придется брать клетки от частично совместимого и подвергать их специальной очистке. Поиск донора и системы для очистки трансплантата будут стоить 15 000 евро. Наши истории с просьбами о помощи могут показаться скучными и однообразными, странным образом опровергая фразу русского классика про то, что «все счастливые семьи счастливы одинаково, а каждая несчастная семья несчастна по-своему». Но если что-то нужно в буквальном смысле слова до смерти, страх этой самой смерти пересиливает страх показаться назойливым. Не пристало бояться и нам. У этой девочки говорящая фамилия, которая ей очень подходит: Вострикова. Она действительно вся состоит из уголков, остренький носик, плечи, подвижная, как обезьянка: бросит на вас взгляд –– и опять к своим самым важным девчачьим делам. У Катюши дел немало, у Катюши много дел: я поймала их с мамой в коридоре гематологического отделения РДКБ. Приехали со съемной квартиры показаться доктору, еще сдать анализы и промыть катетер. Мама караулит доктора, дочка коротает время в игровой за компьютером, вернее сразу за двумя, мигрируя от одного к другому. На квартире, где они сейчас живут, компьютера нет, дома в Липецке –– тоже. Но Кате очень хочется, чтобы был, поэтому дело уже, считай, решенное: «Мама обязательно купит, как только вернемся». И стремительно оборачивается к маме с мольбой в глазах –– мама неуверенно пожимает плечами. Нет, ей, наверное, тоже хочется, чтобы компьютер был. Но больше всего маме хочется быть уверенной, что она вернется в этот самый дом, где они не были уже полгода, вместе с Катей, и ей будет кому покупать компьютер. Дома их ждут бабушка с дедушкой и кошка, еще в городе Липецке полгода ждет терпеливый работодатель, когда мама Таня опять начнет работать продавцом. Зачем я вам это рассказываю? Чтобы дальше сказать про то, что у Кати миелодиспластический синдром и нужна пересадка костного мозга, а значит –– неродственный донор, а значит, как это не прозаично, деньги –– 15 000 евро. Надо еще объяснить, почему у одинокой мамы из Липецка нет 15 000 евро, и почему эта сумма для неё не прихоть и не каприз, а единственное, что может вернуть смысл её жизни. Это, с одной стороны, вроде просто, а с другой –– не совсем. Ведь кому-то достаточно просто сказать, что восемь лет назад та же болезнь забрала у Татьяны сына. Трансплантацию тогда не успели сделать –– не делают в Липецке таких трансплантаций, а до Москвы доехали слишком поздно. А кому-то не хватит и долгих объяснений, про то, почему миелодиспластический синдром требует пересадки, и почему поиск неродственного донора стоит именно столько, и почему в России нет собственного банка доноров. И чего стоит полгода больничной жизни одного ребенка с анализами-пункциями-инфузоматами-перфузорами-катетерами-ляйтунгами-дакогенами-навобанами-и-что-там-еще-может-придумать изощренная высокотехнологичная медицина. И почему государство оплачивает своим гражданам саму трансплантацию, но не оплачивает поиск и активацию неродственного донора. Еще, предваряя упрек, что все это проблемы государства, мы можем рассказать, как мы обращаемся к этому самому государству, к разным его органам власти (пока только законодательной и исполнительной). Чтобы когда-нибудь наше государство дало нашим детям всё, что мы просим, что им до смерти необходимо. Но оно, почему-то, не дает. Тогда нам остается только кричать как можно громче, чтобы нас услышало как можно больше людей. Потому что люди, в отличие от государства, почему-то помогают сразу. Может быть потому просто, что у государства есть много разных органов, в основном власти, и нет такого органа, чтобы понял и пожалел. А у нас с вами есть, и если мы вам расскажем про девочку Катю и ее маму, и про то, что ей очень нужна помощь, то кто-то из вас не сможет пройти мимо и… простит нас за назойливость. Чем помочь? Вы можете перечислить деньги на счет Фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на лечение детей с миелодиспластическим синдромом (МДС). Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим для ребенка. Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Кати. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта
[email protected] . Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на лечение детей с миелодиспластическим синдромом (МДС)» Юля МокроусоваГород: Тюменская обл., г.Урай День рождения: 11 сентября 1997 Диагноз: апластическая анемия Группа крови: A (II) Rh- Нужно собрать: 15 000 евро до 30 августа 2009 Как это часто бывает с нашими детьми, мама у Юли Мокроусовой более разговорчивая, чем сама Юля. Не потому что Юля – молчунья, просто, видно, у мамы наболело и очень надо поговорить. Поэтому я тоже, сперва, расскажу про маму. Начну издалека. В городе Кривой Рог жила-была женщина Наташа, одинокой дожила до 35-ти лет, и ни на какое личное счастье уже не рассчитывала. Но тут, как в сказке или как в кино, появляется геолог и увозит Наташу на Север, в тайгу. И там Наташа с ним живет совершенно счастливо еще 4 года, а на 5-ый год этой счастливой жизни появляется у Наташи и геолога девочка Юля. Появляется неожиданно, когда Наташа уже теряет всякую надежду стать мамой. «Север мне дал все, о чем я мечтала и даже не мечтала», – говорит Наташа и плачет. А как же ей не плакать? Если ее северная сказка оборачивается совсем уже невеселой историей. В 2002 году ее муж – геолог и Юлин папа – погибает в аварии. А в 2004 Юля, единственная и, как говорит Наташа, Богом данная дочка, заболевает чем-то странным. Сначала на ногах у первоклассницы Юли появились такие синяки, что их было видно даже через белые колготки. Потом Юля стала стремительно терять силы: просто садилась и тут же засыпала. Потом начались носовые кровотечения – «ужас какие», – говорит Наташа. Врачи маленького сибирского городка Урай, что в восьми часах езды от Ханты-Мансийска, долго не могли понять, что с девочкой. В конце концов, направили ее в Тюмень. Только там Юле поставили правильный диагноз – апластическая анемия. Диагноз поставить смогли, а лечить – не очень. И Наташа начала пробиваться в Москву. Пробилась только через восемь месяцев – к ноябрю 2005 года. После полугода лечения в РДКБ Юлька вышла в ремиссию. Ремиссия длилась два года. 7 октября 2008 года Юля приехала в Москву на проверку и снова осталась в больнице – болезнь вернулась. На этот раз на терапевтическое лечение Юля не ответила, а значит, нужно делать трансплантацию костного мозга. Донор уже найден и даже дата трансплантации назначена на середину июля. Цена за поиск и активацию донора назначена тоже – 15 000 евро. Мокроусовы – мама и дочка – живут на две пенсии: мамину и дочкину. «Мы живем хорошо, – твердо говорит Наташа, – нам ничего не нужно». Кроме 15 000 евро, которых у них все равно нет, и взять неоткуда. Кроме как попросить у добрых людей. Многие наши пациенты боятся трансплантации костного мозга. Ведь лечь в отделение ТКМ – значит, оказаться закрытым в прозрачном боксе, откуда не выйти, пока донорский костный мозг не приживется и не заработает. Многие дети этого боятся, но только не Юля. «Мне есть чем заняться, – говорит она, – у меня есть компьютер, DVD, очень хорошая мама и куча книжек, которые мне придется перечитать». Пока с чтением у Юли не очень. Рисовать – вот это она любит. Особенно животных. Тем более что собирается стать ветеринаром. Но «не по коровам, а по кошками и собакам». А еще лепить. Она слепила целый набор продуктов: гамбургер, стейк, пирожки, словом, все то, что Юле пока нельзя. Но «очень хорошая мама» по профессии повар, поэтому она научилась делать в домашних условиях даже стерильные гамбургеры. Наташа говорит, что ей очень нравится жить в Москве, где свежие продукты и много зелени. У них в Урае, если мясо, то перемороженное, если фруты, то лежалые, если цветы, то по тысяче рублей за букетик. «Юля просит – мама, купи цветочек, а я не могу», – рассказывает Наташа. Даже не потому, что так дорого, а потому что нельзя Юле ни цветов, ни домашних животных, ни даже рыбок. «Интересно, когда нашим детям можно будет поехать к морю», – мечтательно спрашивает Наташа. Она очень хочет, чтобы у ее Юльки наконец началась нормальная жизнь – без почти ежедневных переливаний крови, без лекарств, без маски на лице. А я очень хочу, чтобы у Наташи тоже началась нормальная жизнь – без ежедневного и ежеминутного страха за жизнь дочки. Мы с Юлей и Наташей отправились гулять на Воробьевы горы. Катались на кресельном подъемнике, который зимой возит горнолыжников, а летом – всех подряд. И, поднимаясь на этой самой креселке, Наташа потеряла туфельку. Совсем как Золушка из сказки. Хотя с ноги ее свалился никакой не хрустальный башмачок, а обычная не очень новая туфля из кожзама. И подобрал ее обычный парень, едущий на следующем кресле, подобрал и отдал. Так что никакой сказки не получилось. Потому что Наташа уже давно не живет в сказке и ни о каком принце не мечтает. Своего принца она уже встретила и потеряла. Теперь все ее желания об одном – не потерять бы Юльку. Вот этого она боится сильнее всего. А Юлька ничего не боится. Ведь у нее есть очень хорошая мама и мы с вами. Чем помочь? Вы можете перечислить деньги на счет Фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на поиск и активацию донора костного мозга. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим ребенку. Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Юли. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: 8 (495) 410-01-12, эл. почта
[email protected] . Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на поиск и активацию донора костного мозга» Света ОвчинниковаГород: с. Неволино, Пермский край Диагноз: глиобластома височно-теменной и лобной долей Нужно собрать: 548 000 рублей до 31 августа 2009 У Светы злокачественная опухоль мозга –– глиобластома с очагами в височно-теменной и лобной долях. Света лечится в Пермском детском онкогематологическом центре им. доктора Ф.П. Гааза. С опухолью уже пытались бороться химиотерапией, была проведена операция по её удалению, лучевая терапия. Но этот вид опухоли довольно агрессивен и малочувствителен к обычной химиотерапии. Несмотря на все усилия врачей произошел рецидив. После консультаций с московскими врачами Свете была назначена противоопухолевая терапия препаратами «Авастин» и «Иритен». Волонтерам Пермского онкоцентра удалось достать деньги, чтобы начать лечение, после первых курсов МРТ показала, что опухоль сократилась. Стоимость еще двух курсов составит 548 000 рублей. Чем помочь? Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на лечение детей с глиобластомами. Если в документе не будет слов «благотворительное пожертвование», то Фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что вы перечислили. Если в документе будет указано имя ребенка, то велика вероятность, что родителям придется заплатить налог в размере 13% от стоимости лечения, которое мы оплатим для ребенка. Мы не можем предложить Вам самостоятельно передать деньги маме Светы - ведь они наодятся в Перми. Но если у Вас возникли какие-либо вопросы, свяжитесь с нами и мы постараемся помочь. Тел.: (495) 517-15-85, эл. почта
[email protected] Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на лечение детей с глиобластомами»
